Sonček - Zveza društev z cerebralno paralizo Slovenije je organizacija, ki so jo pred skoraj 30. leti ustanovili starši otrok s cerebralno paralizo - nenapredujočo poškodbo možganov iz zgodnjega obdobja življenja, ki povzroča večjo ali manjšo oviranost, predvsem težave z gibanjem, lahko pa še duševno manjrazvitost, epilepsijo in motnje zaznavanja. Iz treh regijskih društev, se je razvila v veliko organizacijo, ki izvaja mnoge programe: šole za starše, kolonije, počitnice za otroke in odrasle, obnovitveno rehabilitacijo in storitve: socialno varstveni storitvi VDC in institucionalno varstvo z mnogimi enotami po Sloveniji kot del javne službe ter sooblikuje  politiko razvoja invalidskega varstva.

Posledica takšnega razvoja organizacije je ta, da skuša biti partner uporabnikom storitev in postavlja uporabnika v središče pozornosti. Pomembno se nam zdi,  da storitev nudi uporabniku to, kar ta potrebuje in ne to za kar izvajalec misli, da je zanj dobro. Pomembno nam je, da ima uporabnik možnost izbire. Omogočiti mu je potrebno življenje, ki bo čim bolj podobno tistemu običajnemu in bo omogočena kvaliteta življenja po njegovi meri.  

Spoštovanje načela »normalizacije« je za nas temeljno. Normalizacija ne pomeni, da se dela nekoga, ki ima neko okvaro, motnjo in težave, ki izhajajo iz te motnje, »normalnega«. Normalizacija pomeni, da ima vsak človek pravico do »običajnega življenja« in da smo izvajalci storitev dolžni ustvarjati pogoje običajnega življenja tudi za ljudi, ki potrebujejo pomoč in podporo drugih. Najbrž se vam postavlja vprašanje, zakaj sploh govorimo o tem? Saj je vendar logično, da ima vsak pravico živeti običajno življenje. Osnovni problem ni v tem, da ima posameznik neko okvaro ali manjzmožnost, ki povzroča določeno obliko invalidnosti, ampak v tem, da družba ne sprejema te drugačnosti kot naravne danosti in ne nudi enakih možnosti vsem ljudem.  

Za ilustracijo bom predstavila običajno življenje današnjega 30 do 40 letnika s cerebralno paralizo in njegove družine. Ko so v prvem ali drugem letu življenja dobili diagnozo, jih je večina zgodaj šla od doma, mnogi so še kot dojenčki bili dani v oskrbo v bolnišnico za invalidne otroke (če si bil dober in odgovoren starš, si to moral narediti, saj si na ta način – po takratnem mnenju stroke - poskrbel za najboljšo pomoč otroku), pri 7. letih pa v enega od zavodov za usposabljanje otrok s posebnimi potrebami. Le redki so preživeli otroška leta pri svojih starših. Tam so živeli, se šolali in preživljali prosti čas; vse to v eni ustanovi. Ko so potrebovali pomoč, so samo »pritisnili na gumb« in negovalka je prišla. Če si se skregal z vrstnikom, je bil takoj na razpolago strokovno usposobljen kader. Bili so med sebi enakimi, primerjali so se z drugimi invalidnimi otroki in na tak način gradili samospoštovanje. Večini je bilo tam lepo; to, da ni bilo prav veliko zasebnosti, da so zahteve institucije pred potrebami uporabnikov, so v večni hitro sprejeli in se tega navadili. Domov k staršem, s katerimi niso nikoli živeli, so se vrnili po zaključku šolanja, okrog 20 leta, ko so njihovi zdravi vrstniki začeli zapuščati domače gnezdo.

Danes se stvari premikajo na bolje. Zavodi, ki usposabljajo otroke z invalidnostjo, sicer še vedno obstajajo, vendar starši ne dobijo nalepke, da so slabi ali neodgovorni, če želijo, da njihov otrok preživi otroštvo v varnem zavetju družine in se šola v domačem kraju. Mnogi otroci s posebnimi potrebami so že vključeni v redne šole, čeprav ima današnja integracija mnoge pomanjkljivosti. V tako storilnostno naravnani šoli, kot jo imamo pri nas, je veliko takih, ki ne morejo iti ob bok sošolcem.

Zaposlovanje je naslednji problem, saj mnogi, tudi če dosežejo izobrazbo, v času pomanjkanja delovnih mest, niso konkurenčni na trgu delovne sile. Tisti, ki pridobijo status trajno nezmožnega za delo, se lahko vključijo v socialnovarstvene storitve, kot so varstveno delovni center in institucionalno varstvo. Ta omogoča vsaj neko obliko socialnega vključevanja. Vendar je teh lahko le 35 odstotkov vseh upravičencev; država namreč z Nacionalnim programom socialnega varstva ne zagotavlja te možnosti vsem, čeprav so potrebe, vsaj v mestih, večje.  

V vseh letih dela v Sončku, ob soočanju in sprejemanju njegove filozofije, sem s ukvarjala tudi z umeščanjem svoje stroke v ta sistem. Psihološka stroka, skupaj z defektološko, pedagoško, medicinsko stroko, v osnovi gleda na tistega, ki ima težave, kot na problem, ki ga lahko z uporabo strokovnih metod in terapij reši, pozdravi; pomaga posamezniku, da se spremeni, prilagodi in se približa »normalnosti«. Na nek način to negira tisto, kar sem štiri leta študirala. Sčasoma sem prišla do zaključka, da lahko stroka pomaga k razumevanju problema; če razumemo bistvo težav, povezanih z določeno vrsto invalidnosti, jih lahko sprejmemo kot naravno danost. Po drugi strani pa je vloga stroke v tem, da ozavešča družbo o drugačnosti in ji pomaga, da to sprejme kot delček v mozaiku običajnega  življenja.  

Tako je delovanje moje organizacije, kot tudi moje delovanje usmerjeno v družbo, skupnost, okolje. Želela bi si, da bi vsi otroci s posebnimi potrebami lahko živeli skupaj s svojimi starši, hodili v šolo z vrstniki iz bloka in ulice. Se z njimi igrali na dvorišču in bili povabljeni na rojstni dan sošolca. Da bi komunicirali in se primerjali z vsemi vrstniki in se naučili preživeti tudi v družbi sposobnejših, hkrati pa imeli možnost uveljaviti se s svojimi prednostmi v družbi vseh ljudi. Želim si, da jim ne bi bilo potrebno iti vsak dan na različne terapije in obravnave ter da jih starši ne bi bili primorani siliti k telovadbi in drugim vajam, zaradi česar lahko sčasoma sami pregorijo in pozabijo na to, da imajo pravico biti samo starši. Zakaj se ne bi tudi oseba z invalidnostjo, ko postane polnoletna, začela osamosvajati od svojih staršev in da bi bilo življenje doma pri svoji mami možnost izbire. Prav je, da ima možnost samostojnega bivanja ob asistenci ali možnost vključitve v stanovanjsko skupino. Prav bi bilo, da dobi nadomestilo za svojo invalidnost in se potem, v skladu z možnostmi, odloča kdo in na kak način mu bo pomagal. Kaj koristijo tečaji neodvisnega življenja po 20. letu, ko je že vse zamujeno. Šola za življenje se začne takoj po rojstvu, pa če si otrok s posebnimi potrebami ali brez njih.